Zigulì

un libro e un figlio "in sequenza casuale"

L'autore di questo libro è Massimiliano Verga, sociologo milanese. Racconta della sua esperienza di padre di Moreno,un bambino con un grave handicap cerebrale sviluppato pochi giorni dopo la nascita, e che oggi ha otto anni. È un libro “forte” non solo per il contenuto, ma anche per l’approccio sincero e senza reticenze -  "con parole che di solito non si dicono"- con cui il padre racconta le sue sensazioni e il modo con cui vive questa esperienza.  

Oltre ad essere apprezzato, è stato un approccio criticato e discusso proprio perchè spiazza. Ma a mio avviso non è proprio così; è la testimonianza che i grandi dolori portano alla necessità di comunicarlo, condividerlo, a suo modo, con gli altri. Le tante critiche, io personalmente, le voglio definire "falso perbenismo". Un libro crudo e insieme intenso. L'atto d'amore di un padre per il figlio disabile.

Con questo libro, l'autore ci fa entrare nella sua vita quotidiana cosi da farci capire quanto si può essere arrabbiati, smarriti, angosciati e allo stesso tempo felici comunque, perchè questi ragazzi, anche se non sono come gli altri, ti possono trasmettere gioia, calore e affetto  se pure con molta difficoltà. 

Duro e disperato quando scrive: «Sei insopportabile. Preferirei masticare la sabbia piuttosto che sentirti. Anche dei chiodi nelle mutande sono più piacevoli della tua voce. Quando urli così non ho scelta. O ti sbatto in camera e chiudo la porta, oppure ti prendo a sberle. Quasi sempre finisci in camera. La ritengo una conquista». Ma c'è un senso di resa quando ammette: «Moreno incarna l'idea del figlio che nessuno vorrebbe avere».

Tutta la lacerazione del cuore paterno si legge nelle pagine finali del libro, dedicate a Jacopo e Cosimo(gli altri 2 figli): «È inutile dirvi che devo pensare innanzitutto a Moreno, per il "dopo". Quelle quattro noccioline che avrò messo da parte, dovrò metterle nelle sue tasche, perché lui non potrà raccoglierne altre. Voi sì». E ancora, il testamento: «Per me voi siete liberi. Non vi passerò per forza le responsabilità che non siete tenuti ad assumervi... Quando sarò costretto a fermarmi, se sarà ancora al mio fianco, Moreno dovrà prendere la mano di qualcun altro per proseguire. Se non sarà la vostra, vi chiedo soltanto di trovarne un'altra».

La verità è che non siamo abituati a una testimonianza che ci inchioda alla nostra fortuna di persone «sane». 

«Che cosa è la disabilità puoi saperlo soltanto se hai un figlio handicappato»

 «Con Moreno è come camminare in un prato pieno di margherite: non sai dove mettere i piedi, per paura di schiacciarle».

A me il libro è piaciuto molto! A differenza di tanti altri libri che ci propongono una retorica di buoni valori, qui si manifesta quella forte impotenza che prova un padre, quasi come un odio per la distanza tra il genitore e la disabilità,non dal figlio.

Ed è per questo che rientra nella lista dei miei libri preferiti. :)

Riassunto di vita

Spett.le Presidente della Repubblica Italiana, Giorgio Napolitano
scrivo la presente in nome della Giustizia, sacra ed inviolabile, e per mio conto, con l'intento di
tutelare i miei diritti e quelli di ogni cittadino che in me si possa riconoscere, a tal fine significando
quanto segue.

Mi chiamo Roberto, e sono un cittadino italiano.

Ho 23 anni; dall'età di anni 15 sono costretto sulla sedia a rotelle a causa di una lesione al midollo

spinale di tipo incompleta, all'altezza della sesta e settima vertebra cervicale, per cause di tipo

traumatico a seguito di un incidente avvenuto in spiaggia, dove il giorno del 10 luglio 2004 mi

trovavo con un gruppo di amici.

Da allora la mia vita è stata mutilata in maniera drammatica, sia per cause strettamente correlate al

trauma dell'incidente che no; mi ci è voluto molto tempo per metabolizzare ed accettare i

cambiamenti che il mio fisico ha subito, ma è delle seconde che nella presente voglio argomentare.

Correva l'anno 2005; ero iscritto al secondo anno della scuola secondaria superiore presso il Liceo

Scientifico della mia zona. Quell'anno non potei frequentare le lezioni in quanto ero ancora in

degenza ospedaliera presso l'Unità Spinale Unipolare, ma durante il periodo di ricovero in

ospedale studiai da autodidatta, finché non fui dimesso in aprile, e potei riprendere il posto che mi

spettava tra i banchi di scuola assieme ai compagni che mi conobbero prima dell'incidente, durante

il primo anno di scuola. Riuscii a farmi promuovere a seguito di un esame d'ammissione al terzo

anno, sostenuto alla chiusura dell'anno scolastico 2004-2005.

Già da allora mi furono palesi le discriminazioni delle quali fui vittima da allora in avanti: non vi

era un servizio di trasporto pubblico accessibile alle sedie a rotelle, ed a differenza di quanto era

avvenuto sino all'anno scolastico precedente, fui costretto a raggiungere la scuola con mezzi propri,

accompagnato in macchina dai miei genitori, il ché mi allontanò da tutti i coetanei ed amici con cui

prima di allora avevo condiviso tutti i viaggi in pullman di andata e ritorno da scuola. Ciò mi rese

ancora di più un emarginato, e mi distanziò inesorabilmente da quelli che sino ad allora avevo

potuto chiamare “amici”.

A scuola non vi era un bagno a norma di legge, così finché non arrivai alla maturità fui costretto a

fare gli auto-cateterismi in una sorta di orripilante obbrobrio indegnamente definito “bagno”,

ricavato in quello che mi pare fosse sempre stato uno sgabuzzino, o non meglio definito magazzino

degli attrezzi, in condizioni igieniche non certo conformi al tipo di operazione che ero costretto a

fare per svuotare la vescica, che richiedeva, appunto, la massima sterilità degli strumenti e degli

ambienti. Ciò mi provocò l'insorgenza frequente di infezioni urinarie, che mi costringevano ad

assentarmi spesso dalle lezioni per alcuni periodi di tempo, il ché contribuì a creare una insanabile

distanza tra me ed i miei compagni di classe, che non capendo la mia ingiusta situazione arrivarono

addirittura ad accusarmi di assentarmi volutamente da scuola per sottrarmi alle verifiche ed

interrogazioni. Ma giuro sul mio onore che, nonostante la giovane età, non mi feci mai scudo della

mia nuova situazione fisica per assentarmi con dolo da scuola! Fui sempre ligio al dovere di

presentarmi davanti all'insegnante per essere interrogato, anche quando, non di rado, non riuscivo

ad arrivare preparato alla verifica.

L'assenza nel bagno di una tazza a norma mi causò anche seri problemi di salute: tutte le volte che

ebbi la necessità di andare di corpo fui costretto a rientrare a casa, ma quelle volte che fui colto da

dissenteria, l'esperienza fu quella di un incubo terribile: scosso da violenti stimoli intestinali fui

spesso colto da crisi disriflessiche, che per loro natura sono potenzialmente letali, e spesso, a causa

dell'incontinenza congenita alla lesione midollare, mi sporcai addosso nella corsa disperata di

rientro a casa, per poter usufruire di un bagno. Inutile dire quanto simili esperienze mi abbiano

segnato, a causa della violenta frustrazione ed indignazione che in me ne consegue tutt'ora a

pensarci.

Ma ciò non è tutto. Non ho mai più potuto svolgere attività fisica assieme ai miei compagni di

classe durante le ore di ginnastica a causa dell'impreparazione degli insegnanti e dell'istituzione

scolastica nel suo complesso, e questa è stata un'altra grave discriminazione che mi ha ulteriormente

allontanato ed emarginato dal resto della società.

Inoltre durante la gita di quarta superiore, per la quale mi battei al fine di potervi prendere parte al

pari di ogni altro mio compagno di classe, senza accompagnatori familiari, fui costretto a

soggiornare in un hotel che non disponeva di camere attrezzate nonostante la prenotazione fosse

stata fatta con precisione, ragion per cui per una settimana non fui nelle condizioni di potermi fare

la doccia, con tutta la sconvenienza che da ciò ne deriva. Ma la cosa più grave è probabilmente stata

che il tutto avvenne nel silenzio totale degli adulti che ci accompagnavano, che non saprò mai

perché non furono in grado né ebbero la volontà di prendere le mie difese, che allora ero ancora un

minore, dinnanzi ad una simile usurpazione.

Eppure, nonostante tutto, nel 2008 mi diplomai con un misero 68, ma senza aver perso nemmeno un

anno scolastico, ed esaminato da una giuria che non aveva alcun diritto morale di giudicarmi.

Ora sono iscritto dall’anno 2008 (Anno Accademico 2008/2009) presso la mia Facoltà di Scienze

Politiche, e, sin dal medesimo periodo, ho usufruito della Casa dello Studente. Nello specifico, in

ragione delle mie particolari condizioni fisiche, venivo assegnato all’unica struttura accessibile agli

studenti con disabilità.

La stanza in cui alloggiavo, tuttavia, si presentava inidonea al mio utilizzo, in quanto priva degli

elementi minimi necessari per soddisfare le esigenze delle persone con disabilità non deambulanti.

Tra le tante carenze segnalai, ad esempio, la mancanza dei sanitari predisposti per l’igiene intima,

l’assenza di brande-letto regolabili elettronicamente per facilitare gli spostamenti letto/carrozzina e,

soprattutto, la mancanza di materassi antidecubito atti a prevenire l’insorgenza delle piaghe da

decubito.

Tali rimostranze furono prontamente da me segnalate con nota del 28.05.2009, anche se, finora,

sono rimaste senza alcun riscontro.

Inoltre ho potuto utilizzare lo stesso alloggio per un limitato periodo di tempo, per cause a me non

imputabili. Durante il secondo anno accademico (2009/2010), in particolare, potei usufruire della

Casa dello Studente soltanto dal mese di febbraio 2010; ciò in quanto, a detta dell’Ente, vi sarebbe

stata la necessità di eseguire dei lavori di ristrutturazione volti al rispetto delle norme di sicurezza

dello stabile.

Nel corso del terzo anno accademico (2010/2011), inoltre, si ruppe definitivamente (dopo diversi

casi di guasto avvenuti anche durante tutti gli anni precedenti) il servo scala che collegava la hall

alla zona degli ascensori, impedendomi così il raggiungimento della stanza assegnatami e

costringendomi a rientrare a casa. Ciò avvenne, oltretutto, in coincidenza con diverse sessioni di

esame, e mi comportò, a causa del grave disagio, il ritardo nella preparazione e nel superamento dei

medesimi previsti dal piano di studi.

Tutto ciò si accompagnò alle mie numerose assenze dovute a causa e per effetto delle precarie

condizioni della stanza, con particolare riferimento alla mancanza del materasso antidecubito, la cui

assenza mi ha causato l’insorgenza di una piaga da decubito al bacino. Circostanza, questa, che mi

costrinse ad allontanarmi per lunghi periodi dalla Casa dello Studente al fine di provvedere alle cure

necessarie. Cure che, tra l’altro, si rilevavano inutili poiché non appena tornavo ad alloggiare presso

la stanza in Via Trentino, la piaga si riapriva obbligandomi a sottopormi a nuovi cicli di cure.

La situazione appena descritta mi ha provocato un deciso calo di rendimento universitario

compromettendo in maniera irreversibile la mia carriera universitaria. Io stesso, infatti, durante i

lunghi periodi in cui fui costretto a tornare nella mia residenza paesana, da un lato non potevo

procurarmi il materiale per studiare e, dall’altro, mi trovavo impedito a seguire le lezioni, a

socializzare con i colleghi, o anche solo a frequentare le mense universitarie e gli amici conosciuti

in casa dello studente.

I frequenti spostamenti, le svariate barriere architettoniche al di fuori ed al di dentro delle strutture

universitarie, nonché l'incresciosa assenza di un servizio di trasporto pubblico cittadino accessibile,

hanno finito per escludermi completamente dalla vita universitaria, rendendomi impossibile

coronare il mio desiderio di candidarmi ai vari organi di rappresentanza studentesca, di usufruire del

programma comunitario ERASMUS, di partecipare ai gruppi di studio con i miei colleghi o,

semplicemente, di relazionarmi con gli stessi nelle fasi post-studio come un qualsiasi altro studente,

finendo per rendermi ancora una volta un emarginato, un escluso.

Da ultimo, e non per ordine di importanza, si sappia che, a causa della riduzione del numero di

esami sostenuti, non sono riuscito a raggiungere il numero di crediti formativi universitari richiesti

per l’attribuzione del diritto all’assegnazione della Casa dello Studente e/o per il riconoscimento

della Borsa di Studio (con riferimento a quest’ultima erogazione lamento anche il fatto che negli

anni passati mi sia stata detratta una somma pari a tutte le mensilità della casa dello studente,

comprese quelle relative ai periodi in cui non ho potuto usufruire dell’alloggio per le predette cause

a me non imputabili), e dunque dal 2011, essendo stato costretto a rientrare definitivamente a casa

dei miei genitori, sono di fatto stato del tutto allontanato dal mondo universitario, subendo infine la

più grave delle mancanze di tutta la mia vita: il calpestamento del mio diritto allo studio.

Mi piacerebbe poter concludere qui l'elenco delle nefandezze alle quali sono stato sottoposto nella

mia giovane vita, ma purtroppo così non è:

di recente ho intrapreso un periodo di inserimento lavorativo presso una cooperativa sociale di tipo

B, dopo aver superato una sorta di concorso pubblico, che richiedeva il conseguimento del patentino

ECDL a spese dell'ente appaltante per poter poi accedere, appunto, al predetto periodo di

inserimento lavorativo con un'infima borsa lavoro mensile di 250€, che non ricopre nemmeno le

spese per gli spostamenti (essendo costretto a recarmi a lavoro con mezzi propri, causa

l'assenza di un servizio di trasporto pubblico accessibile). Mi sono ritrovato catapultato in una realtà

nella quale, secondo il mio datore di lavoro, poiché il 70% circa delle persone con disabilità

probabilmente non troveranno mai un lavoro, dovevo sentirmi fortunato di ciò che avevo,

e non, invece, come a parer mio si conviene, meritevole. Una sorta di ricatto mascherato, insomma,

dietro il quale probabilmente si celava il messaggio implicito che non dovevo lamentarmi. Infatti i

problemi si sono palesati già dai primi giorni di lavoro: non essendo gli uffici dotati di un bagno

confacente alle mie esigenze, sono stato fin da subito costretto a rientrare a casa ogni qual volta

abbia necessitato di andare di corpo, a causa dell'alvo neurogeno. Pur avendo fatto immediatamente

presenti queste condizioni discriminanti, ad oggi, a distanza di quattro mesi dalla prima

segnalazione, non è stato ancora eseguito alcun lavoro di adattamento degli uffici, che presentano

altresì dei gravissimi problemi di accessibilità e sicurezza, nonostante questi siano di recente

realizzazione (2011-2012) e dunque certamente postumi alle leggi del 1998 in materia di

accessibilità. Inoltre ho di recente avuto una crisi disriflessica durante l'orario di lavoro a causa

delle condizioni sopra citate, che mi hanno riportato alle stesse condizioni psico-fisiche già

ampiamente descritte in precedenza, degli anni in cui fui studente delle scuole superiori. Ricordo

che ciò succede in una cooperativa sociale di tipo B, la cui mission aziendale dovrebbe essere quella

di fare integrazione sociale, e che, a mio modesto parere, gestendo soldi che provengono quasi del

tutto (se non in toto) da proventi ed appalti pubblici (finanziati dalle tasse che pagano i cittadini, ivi

compresi i miei genitori, i miei familiari, me medesimo ed i miei amici tutti) dovrebbe dimostrare di

avere un rispetto sopraffino riguardo alle tematiche in cui opera, il che rende il tutto, se possibile,

ancora più grave.

E poi qualcuno ha pure il coraggio di definire le persone con disabilità dei privileggiati, quando è

palese che per ottenere ogni minimo risultato ci tocca sudare dieci camicie in più rispetto a qualsiasi

altro comune cittadino estraneo a queste condizioni.

Pertanto, per aver contravvenuto a quanto prescritto dagli Articoli II, III Commi 1 e 2, e IV Commi

1 e 2 della Costituzione Italiana, ed individuata, secondo quanto sancito dall'Articolo III Comma 2,

nella Repubblica Italiana la responsabilità di dover “rimuovere gli ostacoli di ordine economico e

sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della

persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e

sociale del Paese” diffido quest'ultima invitandoLa, nel contempo, a comporre bonariamente la

controversia ed a prendere i dovuti provvedimenti affinché più nessuno in futuro sia costretto a

vivere le mie stesse terribili esperienze.

In difetto, mi vedrò costretto a tutelare i miei interessi presso le competenti Autorità Giudiziarie.

Distinti saluti

                                                                                                   Roberto Cherchi

Si può fare

                                     

E' il titolo di una commedia (umana) dall'impianto arioso, ridente, talvolta comico che letizia ma che fa riflettere. E rientra nella lista dei miei film preferiti. :)

Siamo a Milano, primi anni '80. Nello è un sindacalista dalle idee troppo avanzate per il suo tempo. Ritenuto scomodo all'interno del sindacato viene allontanato e "retrocesso" al ruolo di direttore della Cooperativa 180, un'associazione di malati di mente liberati dalla legge Basaglia e impegnati in (inutili) attività assistenziali.

 Credendo fortemente nella dignità del lavoro, Nello spinge ogni socio della cooperativa ad imparare un mestiere per sottrarsi alle elemosine dell'assistenza, inventando per ciascuno un ruolo incredibilmente adatto alle sue capacità ma finendo per scontrarsi con inevitabili quanto umanissime e tragicomiche contraddizioni. Andando contro lo scetticismo del medico psichiatra che li ha in cura, Nello integra nel mercato i soci della Cooperativa con un'attività innovativa e produttiva.

   "La follia è una condizione umana" dichiarava Basaglia, psichiatra. "In noi la follia esiste ed è presente come lo è la ragione. Il problema è che la società, per dirsi civile, dovrebbe accettare tanto la ragione quanto la follia, invece incarica una scienza, la psichiatria, di tradurre la follia in malattia allo scopo di eliminarla". Prima dell'introduzione in Italia della "legge 180/78", detta anche legge Basaglia, i manicomi erano spazi di contenimento fisico dove venivano utilizzati metodi sperimentali di ogni tipo, dall'elettroshock alla malarioterapia. Il film di Giulio Manfredonia si colloca proprio negli anni in cui venivano chiusi i primi ospedali psichiatrici e s'incarica di raccontare un mondo che il cinema frequenta raramente, non tanto quello trito e ritrito della follia, quanto quello dei confini allargati in una società impreparata ad accoglierne gli adepti. Il regista evita accuratamente qualunque tipo di enfasi, sfiorando appena la drammaticità senza spettacolarizzarla.

Intervento alla manifestazione della CGIL del 14  Novembre 2012 di una giovane precaria appartenente al movimento delle persone con disabilità.

E’ particolarmente importante, per tutti noi, persone con disabilità e normodotati di Napoli e della Campania, essere presenti in questa manifestazione  CONTRO L’AUSTERITA’, PER CHIEDERE LAVORO E PIU’ SOLIDARIETA’.

Questa manifestazione non è una manifestazione qualunque, è una manifestazione che unisce tutta l’Europa in un grande movimento di lotta contro il “rigore”, tanto ottuso, quanto crudele, perché colpisce solo i più deboli

I più deboli:persone che non rientrano nel cosiddetto concetto di normalità esclusi dalla società, stigmatizzati e negati del minimo giuridico basilare; i più deboli coloro che desiderano esprimere la propria voce e la propria indipendenza e non riescono ad esprimere la propria voce perché invisibili.

Come persone con disabilità abbiamo partecipato alla grande manifestazione di Roma del 31 ottobre: “Cresce il Welfare, cresce l’Italia” in cui abbiamo sostenuto con forza le ragioni del mondo sociale e di tutti i disabili. Stanchi di politiche clientelari ed assistenziali.

In Europa i disabili sono oltre 50 milioni di persone e le politiche a loro sostegno sono diverse da paese a paese.

In Italia, i disabili, gli ammalati cronici e gli anziani non autosufficienti sono il 18% della popolazione, oltre dieci milioni di cittadini, e di questi solo 4 milioni e 700.000 godono di provvidenze pensionistiche ed assegni di accompagnamento.

Da questi pochi dati si capisce subito che la disabilità è lasciata alle cure delle famiglie, che si fanno carico, quasi sempre, di quello che lo Stato non fa, o fa molto male e con pochi soldi.

I disabili italiani, hanno subito in questi ultimi tre anni un attacco tanto violento, da rasentare il razzismo e la discriminazione.

Una campagna che si è svolta spesso nella indifferenza generale, o, cosa ancora più grave, con il consenso di molti, convinti da una campagna di stampa feroce, che i disabili sono tutti degli imbroglioni e falsi invalidi.

In questa piazza, vogliamo gridare con forza, che siamo persone perbene, che soffrono e lottano con dignità, ogni giorno, per costruire insieme un paese migliore.

Questo non è il rigore che ci aspettavamo, invece di colpire i ricchi evasori, di colpire la corruzione e la speculazione finanziaria, si sottopongono ad incredibili  vessazioni un intero popolo di disabili, colpevoli solo di essere persone che vogliono vivere in maniera onesta  e contribuire al progresso della società.

Sul fronte occupazionale la situazione è ancora più difficile, per non dire drammatica: è stato infatti evidenziato che l´80% circa dei disabili residenti nell’Unione Europea è disoccupato.

Un dato che parla chiaro: la disabilità va affrontata con un approccio globale con uno sguardo di insieme e con l’ottica della vita indipendente; bisogna perciò considerare non solo la riabilitazione fisica, psichica e neurologica ma anche dare importanza alla riabilitazione sociale e lavorativa dei disabili.

Il modello italiano è vecchio e basato fondamentalmente sulla assistenza e incentrato sulla delega alle famiglie, che sono costrette a sostenere tutto il disagio ed i costi umani ed economici per avere in casa un disabile.

Purtroppo, è proprio sul fronte dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità che l’Italia è ancora molto indietro. Il tasso di occupazione tra i disabili è veramente basso.  Solo 18 disabili su 100 lavorano e molti sono precari. In Campania, il dato scende al di sotto del 15%.

La situazione è veramente drammatica, perché ogni anno il numero dei disabili cresce in continuazione. Cresce per incidenti automobilistici, incidenti sul lavoro ed invecchiamento della popolazione. Occorre una diversa politica, per prevenire questo fenomeno, che non è dovuto solamente alla fatalità.

Tutti noi, che guardiamo lo svolgersi della vita dagli ultimi posti, ci rendiamo conto che i problemi sono difficili da affrontare per tutti; noi non chiediamo ne carità pelosa, ne cortese considerazione, ne attenzione pietistica; noi vogliamo essere riconosciuti come cittadini con uguali diritti ed uguali possibilità, noi vogliamo avere il rispetto che meritiamo come persone, perché rivendichiamo la nostra dignità con forza, chiediamo che la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità sia concretamente applicata, senza costringere nessuno a lotte estreme.

Se l’intera società, guardasse lo sviluppo, dal nostro punto di vista, dal punto di vista degli ultimi, ci si renderebbe conto che lo sviluppo è ben altra cosa da tutto quello che ci propongono e spesso non ci serve. Vogliamo il lavoro e la dignità, e con la CGIL continueremo a batterci, perché tutti abbiamo diritto ad una vita migliore di quella a cui oggi siamo costretti. 

Per amore di Anna

La mia è una storia forse come tante.

Durante la mia giovane vita non facevo altro che pensare alla gioia di essere madre di tanti bambini, lo studio e un percorso universitario lo vedevo come un ostacolo ai miei progetti di vita, i miei genitori non condividevano visto la mia giovane età.

Presto realizzai il mio sogno, con il mio giovane compagno di studi.

Tutto andava bene il lavoro di mio marito , l'amore , la famiglia, i miei impegni sociali, il volontariato in un movimento religioso, tutto era come io volevo. Presto arrivò la mia prima gravidanza, felicissima, preparai con cura il necessario aiutata da mia madre.

Non mi spaventava l'idea del parto, avevo fiducia nelle strutture sanitarie e nei medici, nella mia famiglia vi erano vari medici.

Tutto andò male, ricordo un dolore atroce, poca umanità, poca preparazione e indifferenza da parte del medico.

Diceva il medico, se cosi' si può definire, è giovane e ce la deve fare !!!! Ma io proprio non ce la facevo !!!

Anna , la mia bambina, fu presa col forcipe !! Io restai 20 giorni in ospedale.

Da quel giorno , la mia vita cambiò.

 Anna la nostra amatissima bambina riportò un trauma da parto, non facile da diagnosticare per la piccola furono necessari esami strumentali, ma nel mio piccolo paese non esisteva niente. Trascorsi periodi lontana dalla mia casa, dai miei affetti, amici,  trascorrevo molto tempo in vari ospedali. L'amore che avevo per Anna era, ed è, sconfinato, non mi ha mai fermato niente, la sua eterna iperattività, il dolore ,il disagio che vivevo, mi facevano maturare per una vita vissuta intensamente ma anche condivisa con chi come me viveva le stesse difficoltà.

Iniziai a conoscere gli altri genitori, insieme portavamo avanti battaglie per difendere i diritti dei nostri figli, come la scuola, la sanità, ecc. Facevo volontariato sin dalla mia giovane età sapevo che bisognava sensibilizzare le istituzioni, la comunità in cui vivevamo, gli amici, i parenti, tutte le persone che potevano insieme a noi far crescere i nostri ragazzi nella normalità anche se forzata.

 Non fu facile.

 Si rese necessario strutturare la nostra amicizia con la consapevolezza che i nostri figli restavano Disabili per tutta la Vita.

La mia vita è andata avanti grazie a Dio, che mi ha donato sin da piccola un dono che è la gioia dell'anima che nessuno mai può levartela.

 La mia famiglia si è poi arricchita di altri bambini, come sempre io desideravo, sono arrivati due gemelli , Luca e Daniele, bellissimi. Insieme a tutto un mare di difficoltà  ho realizzato il mio sogno, ossia la mia casa, un giardino grandissimo , gli uccelli che la mattina col cinguettio non smettono mai, cani, tanti gatti e l'orto.Grazie ad Anna e ai suoi bisogni di spazi ci ha stimolati nella realizzazione di una casa che rispondesse a quelli che sono suoi bisogni.

 Noi tutti siamo consapevoli che ci ha donato stimoli che altri non hanno ricevuto da una vita fatta di abitudini, perchè le nostre giornate non sono mai uguali,non abbiamo una normalità poichè Anna, con i suoi grossi problemi, ci fa stare sempre in movimento.Anna non parla, cammina poco, non è autonoma in nessun bisogno suo personale, non ha capacità di comprensione , non è autonoma e non può stare neanche un minuto da sola, non sa masticare e si affoga facilmente, abbiamo sempre bisogno di un aiuto esterno oltre a quello che la famiglia da. 

Oggi Anna ha 32 anni è bella ha tanti amici, è felicissima quando organizzo le feste con gli amici dell'associazione ,sono cresciuti anche loro, e penso che Anna, oltre ai suoi fratelli, ha tanti fratelli che io sento come figli miei ,per il tanto tempo che stiamo trascorrendo insieme. Fare volontariato è amare senza aspettarsi mai niente ,ma io di amore ne ricevo incondizionatamente tanto.

Abbiamo bisogno di Centri Diurni, di case Famiglia per un dopo di noi. Speriamo di avere ancora energie per realizzare atri progetti . Vivere nel Meridione D'Italia, precisamente Alvignano piccolo comune della provincia di Caserta , dove si fà poco per queste problematiche, comporta notevoli svantaggi.

 L'augurio è che la politica possa organizzare Politiche Sociali per Noi, per dare la serenità a Noi Genitori di morire serenamente.

                                                                        Irma

La libertà è partecipazione?

PcD

La disabilità è la condizione personale di chi, in seguito ad una o più menomazioni, ha una ridotta capacità d'interazione con l'ambiente sociale rispetto a ciò che è considerata la norma, pertanto è meno autonomo nello svolgere le attività quotidiane e spesso in condizioni di svantaggio nel partecipare alla vita sociale.

Nel mondo ci sono circa 650 milioni di persone con disabilità, il cui 82% vive in paesi in cerca di sviluppo. Solo il 2% riceve servizi o sostegno; il 98% dei bambini con disabilità non ha accesso ad una educazione formale; il 90% delle persone con disabilità non è occupata. Circa 65 milioni sono distribuiti in 27 Paesi dell’Unione Europea e il 60% di bambini con disabilità frequenta classi o scuole speciali. Le persone con disabilità non hanno accesso a beni e servizi e non hanno libertà di movimento nell’Unione Europea. Allora una domanda è inevitabile, ma le persone con disabilità sono riconosciute come parte della società?

Ci tengo a riportare alcuni esempi di discriminazione in Italia: il tasso di disoccupazione, secondo dati statistici, nei casi ordinari è del 9,8% e del 75% per le persone con disabilità; un semplice accesso ai treni,invece, sottinteso che per i casi ordinari l’accessibilità è pienamente al 100% ,per quanto riguarda i disabili invece rientra nel 10%; per non parlare poi dell’ampliamento del numero di alunni nelle classi scolastiche,poiché la presenza di persone con disabilità riduce la qualità scolastica. Sono alcuni esempi questi ma dicono tutto,purtroppo!

La visione che la società trasferisce  alle persone con disabilità produce un forte stigma sociale negativo che ha conseguenze in tutti i campi della vita: economico, culturale, politico e sociale.

La disabilità non è una malattia. Le limitazioni funzionali sono connaturate agli esseri umani e dal modo in cui la società ne tiene conto produce o riduce le condizioni di disabilità.

La condizione delle persone con disabilità è una questione di diritti umani e ogni trattamento differente senza giustificazioni è una violazione di diritti umani.

Il 30 marzo 2007 (Anno europeo delle pari opportunità per tutti) è stata firmata, per l’Italia, la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità approvata dall’ Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 13 dicembre 2006. È una Convenzione che ha individuato nuovi percorsi per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità; con lo scopo di promuovere, proteggere e garantire il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità.

L’Italia è annoverata tra i paesi più avanzati nel campo dell’affermazione dei

diritti delle persone con disabilità